São Leopoldo terá Semana de Doenças Raras

Postado por Ari Schneider  /   outubro 23, 2014  /   Postado em Geral  /   Nenhum comentário

A Câmara Municipal de São Leopoldo aprovou, em segunda e definitiva votação, o projeto de autoria do vereador Carlos Szulcsewski (PSDB) que institui a “Semana municipal de conscientização e apoio às pessoas com doenças raras”. A finalidade do projeto é chamar a atenção para a existência de doenças incomuns e alertar as autoridades para a necessidade de tratamentos diferenciados para estas patologias.

A realização da Semana da Conscientização das Doenças Raras propiciará, a nível municipal, que sejam implementadas políticas públicas com a finalidade de produzir informação sobre o assunto a toda a sociedade. Esta informação deve chegar a todos aqueles que estão direta ou indiretamente ligados ao assunto, como médicos, família, escolas e instituições de saúde. “O objetivo é difundir e dividir o conhecimento e experiência entre todos os envolvidos, principalmente promovendo a inclusão social do paciente com doença rara e ofertar a ele melhor qualidade de vida”, explica o vereador Szulcsewski.

Menina exemplar

A criação da Semana de Doenças Raras em São Leopoldo é um caso emblemático do vereador atento às necessidades da população. A iniciativa de Carlos Szulcsewski surgiu a partir da carta dos pais de uma menina de 11 anos, que sofre da Síndrome de Klippel-Trenaunay, que afeta vasos sanguíneos e linfáticos, não permitindo sua correta formação. A família sempre sofreu com falta de informações e orientação para tratamentos eficazes para a criança.

A menina Marília Kohls, e seus pais Éder e Alessandra, são exemplo de coragem e determinação a ser seguido por outras famílias que sofrem com doenças de difíceis tratamentos. Desde o seu nascimento, os pais lutam contra diagnósticos equivocados e na busca de assistência médica especializada. Graças à procura incansável por tratamentos, Marília recebe periodicamente atendimento em hospital de São Paulo que é referencia na área, depois de sua família obter na Justiça este direito. Apesar da síndrome, Marília vive o mais próximo possível da normalidade de uma criança. Ela e seus pais são padrinhos deste projeto. (Texto de Paulo Velinho)

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